“Hayalci hücreler”i olmayan tırtıl, kelebek olamaz mış.
1. YAZI
Bugün 4 Eylül 2023. Çok önemli günlerden geçiyorum, aslında arifesindeyim de denebilir. Kanserle mücadelem giderek daha çetin bir hal aldı, her geçen gün daha düşkün ve bitkin hissediyorum. Vücudumdaki sağlıklı hücrelerin teslim olmamak adına direndiğini duyumsayamasam da, organlarımdaki hareketlilikten hareketle, kanserin içimdeki varlığından hiç şüphem kalmadı. Artık vücuduma nasıl da acımasızca saldırdığını adeta hissediyorum ve sadece fiziksel olarak değil, tüm mevcudiyetimle çok yorgunum, zihnim ve duygularımla, düşüncelerimle özetle tüm benliğimle tükendiğimi biliyorum.
Korkularımın üzerine gitmek gibi iflah olmaz bir huyum vardır, kendime engel olamam. Gerçekle yüzleşmek ve tüm netliğiyle vaziyeti anlama merakı diyelim. Zira düşmanını tanımazsan nasıl savaşacağını da bilemezsin zannımca. İçimde olan biteni anlamaya çalışma gayreti ve ona göre pozisyon alma telaşı ya da… ne diyeyim? Psikologlara kalsa, benim sorunum korkulardan ziyade “kaygılar”. Evet itiraf ederim feci kaygılı bir tipim. Ama emin olun bunu isteyerek yapmadım. Yaşadıklarımın sonucunda bu hale geldim.
Misal, bu hastalığa yakalandığımı öğrendiğim günden beri, istatistiksel olarak milyonda 6 kişide ortaya çıkan bu cins hakkında dünyadaki vaziyet, yürütülen deneysel ilaç uygulamaları, medikal onkolojiden cerrahiye, girişimsel radyolojik tedavi yöntemlerinden, en ileri tekniklerin uygulandığı genetik analiz raporlarına kadar okumadığım akademik yayın kalmamış olabilir. Çok ciddi bir GIST (Gastro Intestinal Stromal Tumor) çevresi edindim dünya çapında ama ne fayda? Bazen havanda su dövmek gibi geliyor itiraf ederim.
Kanser olup olmadığı bile hala tartışma konusu olan ve bence özellikle Türkiye’de hafife alınan, diğer kanser türlerinden farklı olduğu ve tedavisinin de konvansiyonel kanser tedavilerinden farklı olması gerektiği, ancak 1998’de anlaşılan bu hastalığın sözde tedavisi de… alınan olumlu sonuçlar da belki bazı hastalar için büyük adım olsa da, insanlık için pek küçük bir adımdan öteye geçememiş. Aylar, hatta yıllar süren deneysel ilaç çalışmaları sonunda gelinen noktada, bu memlekette masrafını SGK’nın karşıladığı ilaç sayısı 3, zaten dünyada da 5, bilemediniz 6 dır.
Genetik bilimde, hem bir gen içindeki DNA dizisini hem de RNA transkriptlerindeki karşılık gelen diziyi ifade eden Ekzon (Exon) lardaki farklılık nedeniyle birden çok alt türüne ve dolayısıyla farklı ilaçların yine farklı dozlarda kullanımını ve bağlantılı olarak bunların araştırılıp, deneme yanılma yöntemleriyle doğru tedavinin geliştirilebilmesini gerektiren bu son derece komplike hastalık adeta bir gayya kuyusu ve bilim/teknoloji geliştikçe, sorunun göründüğünden daha da karmaşık olduğu anlaşılıyor adeta.
Tıpta GIST hastası olarak nitelen kişilere verilen ilaçların ilki ve tabii en önemlisi, doğru teşhis konabilmişse eğer… “altın protokol/standart” olarak hastaya verilen etken maddesi IMATINIB olan ve 2002 yılında onay almış GLEEVEC adında bir ilaç. Özetle % 51 hastaya etki edebilen ve hastalığın ilerlemesini durdurabildiği medyan süre 20.4 ay olan sözde en başarılı ilaç. Bu ilacın işe yaradığı şanslı % 51 kişiden biri de sizseniz ne mutlu! Ömrünüzü 20.4 ay uzatmışsınız demektir. Nitekim bende de o civar süre işe yaradı kerata.
Vücudumuzdaki hücrelerin ne kadar akıllı olduğunu artık bildiğimizi burada hatırlatmam gerekmese de, bir itirafta bulunayım… kanserli hücreler, sağlıklı hücrelerden daha da akıllı kanaatimce, nitekim onlarla savaşmak ve bertaraf etmek üzere gönderilen “sözde akıllı” ilaca karşı direnç geliştirmeyi/mutasyona uğramayı pek maharetli biçimde öğrenip, üstelik vücudunuzun muhtelif köşelerindeki diğer kanserli hücrelerinizle de iletişime geçerek birbirlerine öğretebiliyor, etkileşime de geçip… adına her ne kadar şimdilerde “akıllı ilaç” diyerek genelleme yapılsa da… benim şahsen pek te akıllı olmadığını düşündüğüm o kimyasalları alt etmeyi beceriyorlar.
Nitekim bende de öyle oldu ve biz bu defa, uygulanabilir ilaç vasfını 2006 yılında kazanmış, etken maddesi Sunitinib olan ve maalesef sadece % 6.8 kişiye etki ettiği, hastalığın ilerlemesini ise sadece 5.6 ay (yine medyan tabii ki, yani en sık rastlanan veri, ortalama gibi bir saçmalık vermiyorlar şükür 😊) durdurabilen ya da erteleyebilen ikinci ilaca geçtik. Ama bu defa bendeniz pek şanslıydım ve inanmayacaksınız ama… o şanslı 7 kişinin içine girmekle kalmadım… ilaç ta ne yalan söyleyeyim 10 ay kadar işe yaradı billa! Gerçi bu geçici iyileşme halimin ne kadarı ilaçtan… ne kadarı ise, ömrümde ilk defa kendimi gerçekten şımartmaya karar verip, kimsecikleri dinlemeden, yaşadığım alanı son derece ani bir kararla değiştirip şehrin karmaşasından toprağa ve yeşile kavuşma girişimimden kaynaklandı bilemiyorum ama sanırım bu başarının (!) çoğu, o radikal değişiklik, yani evimi bahçeye taşımak sayesinde oldu, yoksa o “sözde akıllı” zehirden değil. Nankörlük etme Seçkin dediğinizi duyar gibiyim ama ne yapalım insanoğlu nankördür malum 😊
Evet zehir dedim bilerek dedim, zira size verdikleri o kimyasallar içlerinde her ne barındırıyorlarsa bilemem ama insanı ufak ufak zehirleyip tansiyonundan nabzına, tüm kan değerlerini ve kimyasal düzenini yıkıp geçiyor, bedenen yaptıkları bir yana, zihinsel ve ruhsal bütün dengelerini altüst ederek sizi mahvediyor. Ben özellikle bu ikinci ilacı kullanmaya başladığımdan beri yaşadığım sıkıntıları günlük olarak tutsaydım ve dönüp dönüp tekrar okusaydım eğer, ilaç kullanmayı sürdüremezdim hiç şüphesiz. Artık ne yazık mı, ne mutlu mu bilemedim ama malum “Hafıza-i beşer nisyan ile malüldür” ve insan unutuyor ya da unutmak istiyor daha ziyade.
Neyse biz dönelim benim… büyük ozanın Kaptan’a dediği üzre “ O limana çıkma gayretlerime”. Şimdi de seyir defterine yazmaya çalışıyorum işte hala…
Düşe kalka perişanlıkla geçen 2022 senesi bittiğinde ben de artık eski Seçkin, SBG ya da “SIMPLY Sİ” olmaktan çıkmıştım. 2023 senesi, 2022’den de beter geldiğinde tekrar “derhal” ameliyat olmam gerektiği gerçeğiyle yüzleştim. Üstelik vücudumdaki kanser vaziyeti artık çok daha hırçın (agresif) ve dirençliydi, bunu kanıtlayan göstergeler % 6 dan, % 98 e çıkmıştı. Diğer bir deyişle 2018 haziran ayında ilk ameliyatımdan alınan tümörlerin hırçınlık ve büyüme hızı endeksi (Ki-67) % 6 iken 2023’te içimden çıkarılan o et parçaları % 98 ölçüsünde hırçındılar, yani yepyeni ve hızla büyüyen bir ordu ve silahlarla dikiliyorlardı önümde. Ez cümle, karnımda fütursuzca, arsızca yayılan hastalığın, epey bir kazımayla temizlenmesi gerekti Şubat 2023’te geçirdiğim çok sarsıcı ve büyük, ama ne şanslıyım ki başarılı bir ameliyatla.
Ameliyat ertesinde vakit kaybetmeksizin Türkiye’de mevcut sonuncu “akıllı”ya (!) geçildi tabii ki oy çokluğuyla (tahmin edersiniz ki ben oyum hakkında artık kararsızdım bir parça) ve Nisan başından beri de işte bu bahse konu ilacı kullanıyorum Japon askeri gibi. Peki bunun etkisi neymiş? diye soracak olursanız, artık hep birlikte pek mütevazileştik ya da “daha azla iktifa” eder olduk maalesef. Sadece % 4.5 hastaya etki edebilen ve hastalığı sadece 4.8 ay uzak tutabildiği bilinen bu ilacın bir kutusunun 39 bin TL ye satıldığını da belirtmiş olayım. Çok şükür ki batmakta olan SGK’mız emekli maaşımın 3 katına denk gelen bu ilacın masrafını karşılıyor hala.
Bu arada önemli bir bilgi vereyim, ben bu hastalığa yakalandığım günden bu yana, ilk yılda 6 ayda bir, son 4 senedir ise her 3 ayda bir bilgisayarlı tomografi çektirmek ve bütün kan tetkiklerini yaptırmak zorundayım. Böylelikle “bir insan ömründe ancak şu sayıda Tomografi çektirebilirmiş vb.” malumatları dikkate bile almıyoruz geldiğimiz yerde. Her neyse işte, her anlamda "son"uncu ilaçla maceramızın ilk tetkikini Haziran sonunda geçirdim, sınıfı tam anlamıyla geçemesem de, idare etmişim diyelim. Akciğerlerimdeki bücür lekeler uslu dururlarsa ne ala. Şimdi ikinci kontrol arifesindeyim ve Eylül sonunda tekrar sınava çekileceğim ve yukarıda ayrıntılı verdiğim istatistikler yine çalışırsa… artık ilacın işe yaramadığı gerçeğiyle yüzleşeceğim büyük ihtimalle. Zira bunu bedenimi dinleyerek te hissedebiliyorum artık, çok tecrübeliyim, bir benzerini 2022 aralık ve 2023 ocakta yaşamıştım ve dediğim gibi de çıktı. Göreceğiz bakalım karnımdan ne sinyal verecek bizim acımasız düşman.
Şimdi geleyim bu upuzun yazıyı yazmamın nedenine. Einstein’a atfedilen çok sevdiğim bir söz vardır;
“The definition of insanity is doing the same thing over and over again and expecting a different result”.
Yaniiii, “aynı şeyleri tekrar tekrar yaparak başka sonuçlar beklemek deliliktir” der.
Benim için de vaziyet aynen böyle. Artık haklarındaki bütün verilere sahip, yan etkilerini birebir tüm eziyetiyle çekmiş biri olarak.. artık ilaçlarla istediğim sonuçlara ve istediğim yere varamayacak olduğum kanaatine vardım ben de. Üstüne üstlük tıbbın, bilgisayar ve iletişim teknolojilerindeki olağanüstü gelişmeler sayesinde, özellikle de görüntüleme ve genbilim alanında gerçekten ileri aşamalara geldiği gerçeğine rağmen… çaresizliğine de bizzat tanık olmuş durumdayım. Üstelik, dünya ilaç piyasası ve FDA onayının ne tür kirli oyunlarla işlediğini, harsh kapitalizmin insan sağlığını nasıl kendi oyuncağı haline getirdiğini anlatan bir dizi belgesel izleyip, not okudum. Emin olun dünyadaki tüm iyi niyetli ve güzel gelişmeleri takip etmeyi bırakmadım taa ki şu son 2 aya kadar. Ama artık sanırım ben de yoruldum bunca gayretime karşın bir arpa boyu yol gitmekten bıktım, sistemle mücadele etmemin mümkün olmadığını anladım diyelim.
Ne mi yaptım? İşi deliliğe değilse de… yine ilim, bilimden hareketle, enerji meselesine ve beyin/zihin sorunsalına vardırdım. Diğer bir deyişle, titreşimlere, sinyallere, iletişim ve bağlantısallığa kafa yormaya başladım. Gerçek bir muamma olan beynim, ikinci beyin olarak nitelenen ve benim hastalığımın kaynaklandığı, “ikinci beyin” olarak nitelenen bağırsaklarım ve zihnimin, vücudum üzerinden benimle oynadığı bu pis oyunun kökenine odaklanmaya karar verdim. Yani belki de kendi kendime kurduğum tuzakların işaretlerini okuyup, Einstein’in öngördüğü üzere başka bir şeyler denemeye kalkıştım.
Nörobilim, yapay zeka, optogenetik ve bağlantısallık gibi yepyeni kavramları hayatımıza sokan, bilim ve teknolojide çığır açan gelişmeler ve insan vücudunun işleyişine dair akıl almaz bulgulara varan araştırma sonuçları (İnsan konnektom projesi gibi) ışığında, artık madde üzerinde değil, enerji, iletişim ve nihayet bağlantısallık üzerine kafa yormaya geçtim.
Beynin nöronal ağı ile kozmik ağın şaşırtıcı benzerliği üzerinden, galaksimizdeki yıldız ve gezegenlerin birbirleriyle olan iletişim ve etkileşiminin üzerimizdeki etkilerinin; beynimiz, daha da önemlisi zihnimizde son derece benzer bir enerji iletişimi ve bağlantısallık ortamı yarattığını düşünmeye başladım. Tıp ya da teknoloji/bilim kadını da değilim, fizikçi de, astronom da… 59 yaşından sonra bu alanlarda yaşanan muhteşem gelişmeleri, ancak anlayabileceğim basitlikte bir dilde bana aktarılırsa anlayabilirim. Ama bunların sayesinde ortaya çıkarılan bulgular üzerinde düşünerek, kafa yorarak kendi yaşantıma ve sevdiklerime faydalı sonuçlar çıkarabiliyor muyum ona bakarım.
Bu enerji ve etkileşim meselesinden hareketle…. sağlıklı yaşam koşullarımı yine kendi zihnimi kullanarak inşa etmek, pandemiyle birlikte yaşantımızda önemli bir yer tutan astrolojiye varana kadar ileri gittim. Batıl itikat veyahut müneccimlik deyip geçmeyin. Bu saatten sonra astronom olamayacağıma göre, astrolog dahi olmaya da
kalkışmadım ama… bir süredir ciddi biçimde astroloji ile ilgileniyorum ve onu deniyorum denebilir. Piyasada astrolog geçinen kimi şarlatan kılıklı tipleri dışarıda tutarsak, gerçekten ilgi çekici ve ciddi saptamalar yapabilen, inandırıcılığı yüksek insanlar var ve önemli şeyler söylüyorlar. Galaksimizde benzer enerjilerin, geçtiğimiz yıllar hatta yüzyıllarda ortaya çıkardığı olaylar, yaşananlardan hareketle, yani geriye dönük verilerden hareketle bizi uyarabiliyor, doğum anımızdaki kozmik vaziyetin üzerimizdeki etkilerini doğru yorumlayabiliyorlar. Gökyüzünde hali hazırda geçerli olan enerjilerin doğum haritalarımız üzerindeki transit etkilerinden hareketle bize hiç değilse günlük ve dönemsel ipuçları sağlayabiliyorlar.
İşte bütün bu bahse konu vaziyet nedeniyle çok önemli bir karar alarak "yarı inziva"ya çekilmeye karar verdim. İletişim kurmayan insanın ölüme mahkûm olduğunun farkındayım. Bu yazı dizisini yani, önümdeki bu süreçte yaşadıklarımı paylaşmayı da, suya yazı yazmak olarak nitelemiyorum, kendimce bizzat yönlendirdiğim bir iletişim, hatta bir iç dökme olarak niteliyorum. Ya da bir kuyuya bağırmak da diyebilirim.
Önümüzdeki yıla, yani 2024'e kadar, beni arayan, mesaj yazan kimseyi yanıtlamayacak, evimden dışarı mecburiyetler dışında çıkmayacak, çekirdek ailem dışında kimseyle görüşmeyecek, sosyal ortamlarda bulunmayacak ve kendim dışında hiçbir mevzuyla... özellikle de bu ülkenin çaresiz ve zavallı gidişatı ile, kötü haberlerle hele ki siyaset gibi beni hasta ettiğine inandığım hiç bir mevzuyla ilgilenmeyeceğimi haber vermek istiyorum.
Sağlıcakla...